bonjour

bonjour,
je me présente, Stephanie, 40 ans....
la maladie s'est déclarée vers la trentaine, je n'ai pas la date exacte, je n'aime pas me souvenir des dates qui me rappelle de mauvais moments. Suite à une gastro, apparition de sang dans les urines, et là ça a commencer...
les examens divers pendant plusieurs mois, beaucoup de questions, pas beaucoup de réponses, on continue les exams et puis au final la biopsie, pas facile.
et là on vous apprend : voilà vous avez la maladie de berger, ça ne se guérit pas, on ne sait pas d'où ça vient, d'ailleurs on ne sait pas grand chose, on ne sait pas pour combien de temps vous en avez avant la dialyse, et puis peut être la greffe...
alors, là pas bien coté émotions... un truc dont on a jamais entendu parler, une maladie que personne ne connait, on ne peut pas en parler autour de soit parce que personne ne connait
a ce jour mes seuls symptômes sont le sang dans les urines quand je suis malade.
depuis 2 ans je suis sous Triatec ce qui a permis apparemment de stabiliser la maladie. mais comme j'avais une tension normale, sous triatec j'ai souvent des vertiges et quelques malaises, mais sinon c'est tout pour l'instant
je suis au régime strict aussi, car j'ai du cholestérol.
alors comme je sais que peut être demain je n'aurai plus du tout la même vie,
maintenant je profite, je profite un maximum de faire tout ce que j'ai envie (dans la mesure du possible bien sur) je ne veux surtout pas penser à l'avenir,( sauf que j'y pense tous les jours quand je prends mon petit cachet.)
mais je profite de chaque jour, je ne me prends pas la tête avec rien, je vis........ et j'espère pour longtemps encore.
(oulà je vois que j'ai écris une bonne tartine, mais tant pis ça fait du bien)
bonne chance à tous !

j ai eu cet nouvelle cet semaien et je voudrai savoir comment on fait pour vivre avec ca
je doit passe encore des examens pour la soigne
bon we end a vous