Présentation Fleurdemars, la petite nouvelle

Bonjour à tous.
Je viens me présenter à vous : je suis une femme de 48 ans, multi-handicapée (aveugle, demi-sourde et autres ennuis), et... même si le diagnostic n'est pas tout à fait certain, j'ai appris en novembre 2011 que j'ai "très probablement" la maladie de Berger. Avant d'en arriver là mon parcours a été un peu compliqué : beaucoup de crises de colibacilose et autres infections urinaires dans l'enfance, puis plus rien pendantune bonne vingtaine d'années ; mais en 2003 on m'avait trouvé du sang dansles urines par hasard. En 2006, 2 pyélonéphrites en moinbs de trois mois ; par la suite, très nombreuses infections urinaires, certaines banales, d'autres sérieuses, longues et très douloureuses. De l'automne 2006 à novembre 2009 j'ai erré de néphrologue en urologue et re-néphro sans réel succès. Enfin en novembre 2009 j'ai atterri chez une énième néphrologue mais elle au moibs elle accepte de me prendre en charge comme je suis, c'est toujours ma néphro actuelle, je lui fais entièrement confiance. L'automne dernier, beaucoup plus de sang dans les urines que d'habitude, plus pousséesd'hypertension après une période de tension en yoyo : c'est lors de cet épisode un peu inhabituel que ma néphro m'a dit qu'à son avis j'ai très probablement la maladie de Berger. Bien sûr, je suis désormais traitée aussi pour l'hypertension, et en ce moment, malgréle fait que je garde exactementle même traitement c'est repartie dans une période yoyo. Donc j'ai le traitement pour la tension plus l'antibiothérapie préventive habituelle prescrite par la néphro, un peu allégée depuis mars dernier. Mon médecin me surveille de très très près pour les analyses d'urines compte tenu demes antécédents. Je vois la néphrologue tous les six mois, et chaque fois bilan sanguin et urinaire approfondi. Pour le moment j'en suis là côté rénal ; j'ai vécu longtemps dans la terreur, car un des néphros consultés m'avait di avec gourmandise : "Oh vous, vivement que vous ayez votre 3-me pyélo, je vous mets de suite en dialyse". Pour le moment heureusement ce n'est pas du tout à l'ordre du jour. Tous les spécialistes consultés ont parlé de faire une biopsie et ils y ont tous renoncé. Ma néphro actuelle audépart a dit que ce nétait pas utile , puis l'an dernier elle a dit qu'il la faudrait puis y a renoncé pour le moment à son tour. Il faut dire que j'ai des antécédents lourds par ailleurs : troubles du rythme cardiaque et quelques autres petits ennuis au coeur, énormément d'angines et autres soucis ORL, déjà pas mal d'interventions diverses et plusieurs traitements de fond. J'ai aussi eu une endométriose (maladie gynéco invalidante) qui m'a laissé des séquelles neurologiques à la vessie. Voilà pardon c'est un peu long mais au moins ça vous donnera une idée de mon parcours.
Avant de conclure je voudrais féliciter et remercier Piero73 et Genevieve pour leurs interventions surle diagnostic et le suivi : je suis venue plusieurs fois comme invitée et ai trouvé certains messages très encourageants, d'autrres rtrès instructifs.
J'espère que mes hanbdicaps et mon parcours ne vous feront pas peur et espère avoir l'occasion d'échanger avec vous. Bien cordialement,
Fleurdemars (Marie-Pierre dans la vraie vie, je ne le remettrai plus).