Bonsoir

[b]Bonsoir ,je suis la maman de corentin 9 ans,atteint de la maladie d'IGA ,on lui a décelé la maladie mais sans certitude au mois de mars l'année passée,on m'a envoyé a bruxelles a saint-luc où on lui a fait une biopsie,où la maladie a étais confirmée,elle n'est pas héréditaire,mais n'aura pas de guérison,ici il a bcp de fatigue et a encore perdu du poids d'où retour chez le professeur de saint luc a bruxelles , il est suivit tout les deux mois,j'ai une peur pour lui,j'accepte mal sa maladie,il a un régime alimentaire et son traitement, on lui prends sa tension tous les jours,je ne dors plus bcp, lui par contre pour le moment il le prends bien,mais jusque quand............... sa maman

Bonjour,

Votre message me touche beaucoup, car hormis que j'aie la même maladie depuis 20 ans, que ça touche un enfant, votre enfant qui est bien jeune. Je suis moi même père de deux garçons de 15 et 17 ans.
Pour essayer de vous rassurer, pourriez vous donner plus de détail sur la maladie de Corentin ?

Quel est son taux d'albumine dans ses urines en g/24 h ?
Quelles est sa tension moyenne, maxi ?
Quel est son traitement ?

Pierre

Bonjour,

Moi aussi j'ai un médicament contre la tension, et celui-ci agit contre la maladie :
1) en baissant la tension, car une tension trop élevée "abîme" le rein, celui-ci fonctionne moins bien, ce qui engendre une tension élevée. C'est une boucle infernale.
2) protège le rein en cas d'insuffisance rénale.

La tension de Corentin est correcte pour son âge. Avait-il beaucoup plus avant son traitement ?

Au final, il faut regarder son taux d'albumine/24h, l'urée/créatinine, et tension moyenne.

Le taux de créatinine sert à évaluer la fonction rénale. Un taux élevé conduit à chercher la clairance qui se calcule à partir des urines de 24h, du poids et de l'âge du patient.

Pour ma part, j'ai eu des signes avant coureurs de la maladie de Berger au début des années 90. J'avais des traces de sang et d'albumine et une légère tension. A cette époque, personne ne m'a alarmé, et on m'a juste envoyé chez un urologue qui n'a rien trouvé. Ca ,n'est qu'en 2008 que le médecin du travail m'a "fait peur". J'avais 18/10 de tension et 3 g/24h d'albumine dans les urines (réaction bandelette dans les urine, lecture sur machine). Après examens, j'avais 16/9 de tension moyenne, et 1,24 g/24h d'albumine. Je fais pas mal de sport, et je ressentais beaucoup de fatigue à cette époque, au point d'avoir arrêté certaines activités devenues trop difficiles.
Après un peu plus de 2 ans de traitement sous anti tenseur, ma tension moyenne est de 125/75, et mon taux d'albumine est descendu à 0,4 g/24h. Ma maladie est stabilisée selon mon néphrologue, et je commence à retrouver une bonne forme et je refais du sport comme j'aime. Il parait que chez certains patients, il y a rémission complète.
En tout cas, il faut s'accrocher et veiller à ce que Corentin ait toujours une bonne hygiène de vie.
Il faut surveiller l'alimentation (protéines, sel, etc...), faire du sport (ça baisse naturellement la tension).
Dans le cas de la maladie de Berger, ce sont surtout les affections bactériennes des muqueuses, et principalement la sphère ORL, qui favorise l'altération du tissus rénal.
Moi, j'évite de prendre trop de médicaments, car ce sont toujours les reins qui les éliminent, et certains comme les anti inflammatoires ne sont pas bons pour eux. Je privilégie les huiles essentielles.

J'espère avoir un peu éclairé votre lanterne et vous avoir donné un peu d'espoir. On se sent un peu démuni lorsqu'on apprend qu'on a une telle maladie, alors, je suppose que lorsque c'est son enfant, c'est encore plus dur.

Gardez espoir, et donnez nous des nouvelles de Corentin lorsque vous en saurez plus.

Amicalement,

Pierre

Bienvenue sur le forum !

Lorsqu'on a un suivi d'un néphrologue et qu'on met toutes les chances de notre côté en surveillant notre alimentation et en étant actif, de façon générale, la maladie se contrôle bien.

Je rêve au jour ou ils trouveront un traitement miracle !

En attendant, je vous souhaite bon courage, bien que ce ne soit vraiment pas facile de vivre avec cette maladie au quotidien.

À bientôt,

Bonsoir,

Faite lui faire du sport, surveillez "un peu" son alimentation et sa tension (j'ai acheté un tensiomètre), et ne le surprotégez pas, laissez le vivre comme les autres, il n'y a pas de raison, et tout devrait bien se passer.
Il faut juste le faire suivre médicalement au moins une fois par an.

Courage, et n'hésitez pas à communiquer si vous avez des doutes, des questions, le blues.

Pierre

Bonsoir,

Je vois que la situation est bien contrôlée, et que vous avez l'air un peu plus sereine que dans le premier message, ça fait plaisir.

Bonne continuation.

Pierre