Mon histoire mon parcours

Rebonjour. Excusez-moi, je suis non-voyante et nemaîtrise pas encore bien led fonctionnement du forum ; je n'avaispas "vu" qu'il fallait mettre son parcours à part etl'ai donc mis dans ma présentation... Je vais donc essayer de re-résumer ici pour que ce soit propre :
Nombreuses crises colibacilose, cystites, infections urinaires etc dans l'enfance ;
Répit total pendant plus de 20 ans grâce à une méthode homéopathique qui ne semble plus exister ;
2003 : première découverte sang dans les urines ;
2006 : 2 pyélonéphrites en août et octobre, la première très grave ;
Depuis, très nombreuses infections urinaires, parfois banales, parfois sérieuses, longues et très douloureuses.
2006-2009 : errance désespérante uro-néphro.
Novembre 2009 : enfin je trouve ma néphrologue actuelle ; antibiothérapie préventive, 3 antibiotiques différents, un jour sur deux chacun, par cycles de trois semaines.
Novembre 2011 : après malaise fin septembre, poussées d'hypertension après tension en yoyo ; annonce de ma probable maladie de Berger. On ajoute donc traitement pour la tension.
En ce moment énième infection urinaire en cours plus énième angine.
Pas de biopsie, tous les spécialistes consultés en ont parlé et tous ont renoncé, peut-être à cause de mes antécédents (à voir dans ma présentation).
Cordialement, et mille excuses d'avoir fait l'erreur dansla présentation de mettre aussi mon parcours...
Fleurdemars.

Bonjour Fleurdemars,

Je suis désolé de ne pas avoir répondu tout de suite à tes messages, mais je viens plutôt rarement sur le forum ces temps, et il retse quand même peu fréquenté, ce qui me surprend car beaucoup de gens ont la maladie de Berger.

Pour ton cas, c'est vrai qu'il est compliqué, et franchement, tu as du courage d'affronter tout ça. Mon cas me parait bien dérisoire face à tes ennuis de santé.

Je suis surpris que l'on ne fasse pas de biopsie pour confirmer la maladie de Berger, c'est la seule façon de le faire.

C'est une opération "banale", je mets les guillemets, car il s'agit quand même de faire un prélèvement microscopique d'un morceau de rein. Il suffit d'une anesthésie locale, et le néphrologue enfonce une aiguille dans laquelle il va descendre un micro outil pour le prélèvement.
Il faut ensuite faire attention de ne pas forcer durant une quinzaine de jours.

J'ai lu que tu avais eu plusieurs angines. C'est bizarre, car j'ai cru lire une fois, que les amygdales sécrétaient beaucoup d'anticorps (IGa) lors des angines, et je rappelle que dans le cas de la maladie de Berger, notre corps sécrète trop d'anticorps dont une partie va se déposer sur les reins et altérer leur surface.

Dans mon cas, on m'a enlevé les amygdales très jeune, car je n'arrêtais pas de faire des angines.
Depuis, plus d'angines, et ma maladie de Berger semble s'être déclarée il y a plus de 20 années (sang et albumine dans les urines depuis 1991), et je n'en suis pas au stade d'insuffisance rénale, même faible. Y aurait-il un lien avec le fait que je n'aie plus d'amygdale ? plus d'angine, moins d'anticorps, la maladie évoluerait plus lentement. Je ne fais évidemment que des suppositions, mais comme personne ne sait dire pourquoi on a cette maladie, ni d'ou elle vient.

En tout cas, n'hésite pas à poser des questions Fleurdemars, et bravo pour ton courage face à un vrai calvaire si j'ai bien compris.
Moi, la maladie m'a pour l'instant un peu épargné, et j'essaie humblement de redonner espoir à tous les gens qui se posent des questions, car je m'en suis posé, et je me suis retrouvé démuni.

Bonsoir Piero73.
Merci du gentil message réconfortant. Moi on nem'a jamais enlevé les amygdales,mais elles sont sûrement petites, car il m'est arrivé que des médecins me demandent à quand remontait l'opération où on me les aurait enlevées... Des opérations pourtant j'en ai eues, mais pas ça. Merci aussi de toutes vos précisions sur la biopsie. J'ignore le motif précis pour lequel je n'ai pas subi la biopsie. Je suppose que soit la néphrologue est vraiment sûre d'elle, soit elle craint de me la faire subir à cause de mes antécédents médicaux compliqués (ennuis cardiaques, déjà beaucoup d'interventions dans des domaines divers...)