Mon traitement et évolution de la maladie

Bonjour,


Petit rappel : après 18 années ou on m'a régulièrement trouvé trop d'albumine dans les urines, jusqu'en 2008 ou j'avais près de 16/10 de tension avec beaucoup d'albumine lors d'une visite chez le médecin du travail, j'ai été voir un néphrologue, qui m'a fait une ponction rénale et diagnostiqué la maladie de berger.
fin 2008 : tension 160/10O taux d'albuminerie 1,5 g/24h traitement Aprovel 75 mg
Début 2009 : tension moyenne 135/85 taux d'albuminerie 0,8 g/24h traitement Aprovel 150 mg
Fin 2009 : Tension moyenne 124/75 taux d'albuminerie 0,72 g/24h traitement Aprovel 150 mg
Fin 2010 : Tension moyenne 126/76 taux d'albuminerie 0,6 g/24h traitement Aprovel 300 mg (protection du rein, car tension déjà correcte) si supportable, sinon Aprovel 150 mg.
Ma clairance de la créatinine est estimée à 85-90 ml/min ce qui est parfait selon mon médecin. Je dois surveiller mon taux de sodium. Je suis super content, car pour mon médecin, le pronostic est bon.

Objectif 2011, passer le taux d'albuminerie en dessous de 0,5 g/24h et tension moyenne 125/75.

Mon hygiène de vie :

Je fais pas mal de sport. Je ne fume pas, je ne bois pas. Je mange assez équilibré, fruits et légumes en quantité, je vis au grand air, car j'habite dans les montagnes en Savoie. Je fais donc beaucoup de sport de montagne. J'ai très rarement des infections de la sphère ORL, car c'est ce qu'il faut éviter au maximum. Les Iga sont sécrétés en partie lors d'affections bactériennes (et non virales) ORL, et de toutes les muqueuses en général.,sinon, il faut avoir recours aux antibiotiques.

En résumé : si on vit sainement, qu'on a stabilisé sa tension et fait baisser son taux d'albuminerie, qu'on est pas souvent malade (infection bactérienne), on peut espérer retarder la progression de la maladie, et surtout vivre normalement, mis à part prendre un petit cachet tous les matins.

Je ne suis pas un cas général, il y a des plus touchés, avec des traitement bien plus lourds, mais j'aimerais, par ce message, redonner un peu d'espoir et d'optimisme aux personnes qui angoissent face à cette maladie.

Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année.

Pierre

Bonjour,

Je viens d'avoir mes résultats de mes examens annuels.

Taux d'albumine : 0,41 g/24h au lieu de 0,6 l'année dernière. L'objectif de passer sous la barre des 0,5g/24 h est atteind.
Je suis resté sous Aprovel 150 et non 300 comme me le préconisait mon néphrologue, car ma tension moyenne étant de 125/75, j'aurais une une tension trop basse et la fatigue qui va avec.

Je fais toujours du sport, en sachant que l'anti tenseur est pénalisant au niveau effort maxi, mais je peux quand même faire des choses sympa.
J'ai juste pris 4 ou 5 kg et mon Cholestérol en a pris un coup, mais je vais faire sérieusement attention.

J'ai toujours une hygiène de vie correcte, pas de tabac, pas d'alcool, ou très peu, repas équilibrés sans matière grasse et sans trop de sel.

Je rappelle que j'ai cette maladie depuis au moins 1991 ou j'avais déjà de l'albumine et du sang dans les urines, et on m'a diagnostiquer ma maladie de Berger seulement en 2008. Ca fait donc au moins 20 ans.
En ce qui concerne le fonctionnement rénal, mes résultats sont également bons, car ma clairance est de 102 et il faut se situer entre 80 et 120.


Voilà, j'espère donner espoir à ceux qui angoissent face à cette maladie.

Pour faire suite à mon précédent message, je suis allé chez mon néphrologue entre temps :
Pour lui, il faut viser d'avoir une tension autour de 125/75 de moyenne (j'ai 126/77), c'est OK, et concernant le taux d'albumine en g/24h, le mieux c'est d'être en dessous de 1g/24, le top, c'est en dessous de 0,5 g/24h, et j'en suis à 0,41g/24h.

Je dois continuer mes examens annuels (sang+urine), mais je ne retourne pas chez mon néphrologue avant 2 ans, car pour lui, la maladie est stabilisée.

Encore une fois, il faut avoir une hygiène de vie correcte.

Pour ma part :
je mange relativement équilibré tous les jours, avec fruits et légumes et sucres lents. Pour les protéines, il ne faut pas trop en abuser.
Je ne fume pas (c'est très important, sinon, il faut arrêter impérativement), je bois très peu d'alcool.
Je ne bois pas trop d'eau non plus, mon néphrologue m'a conseillé de ne pas faire trop travailler les reins, il faut boire lorsqu'on a soif, et ne pas se forcer.
Pour finir, je bouge pas mal, et je fais régulièrement du sport.

Bon courage à tous.

Ce sont des bons résultats ça !

As-tu essayé les comprimés d'oméga 3 (seulement provenant d'huiles de petits poissons comme les anchois, les sardines...) avec une concentration élévé d'EPA ?

Bonjour Piero73 bonjour à tous.
Y a-t-il une différence ou pas entre "albumine" et "protéinurie" ? Je suis non-voyante et n'ai pas beaucoup de connaissances médicales, même si je commence à prendre l'habitude de certains chiffres et termes.
Quand vous parlez de "tension moyenne" c'est une moyenne sur combien de temps : sur une semaine, un mois, l'année ? et en prenant votre tensionà quelle fréquence ? L'infirmier qui vient chez moi me prend la tension deux fois par jour et aux deux bras, sur demande de mon médecin.
Merci bien d'avance de vos réponses : moi j'en suis en quelque sorte au début de la maladie, du moins le diagnostic a été posé depuis quelques mois et sans confirmation définitive mais la néphrologue est à peu près certaine depuis l'épisode de poussées de tension et plus de sang dans les urines que d'habitude, qui a eu lieu au dernier trimestre 2011. Pour ce qui s'est passé avant, vous pouvez lire "mon histoire mon parcours".
En ce qui concerne la quantité d'eau à boire, compte tenu de mes très nombreuses infections urinaires contrairement à vous je dois boire beaucoup mais je suis un cas et je le sais. Je ne fume pas et ne bois pas moi non plus ; mais par contre, ayant eu déjà pas mal d'accidents je ne peux pas faire de sport, j'ai eu et ai souvent de très nombreuses infections ORL (angines, sinusites, rhinopharyngites...) donc hélas souvent recours aux antibiotiques, en plus de ceux prescrits en prévention par ma néphrologue. Je n'ose pas mettre mon traitement endétail car j'ai bien conscience d'être un cas très particulier. Et puis en plus tout le monde peut lire, mieux vaut quand même un avis médical avant de s'engager dans le traitement pris par tel ou telle personne.
des questions, j'en ai plein la tête, même en dehors de celles posées ici. Mais j'avoue que certains messagesde Piero73 (en particulier ici) et de Genevieve m'ont beaucoup encouragée, en partie rassurée, cela a compté dans ma décision de m'inscrire ici même si ce n'est pas la seule motivation. Alors, grand merci, et vous avez atteint votre but !
Cordialement,
Fleurdemars.

Bonjour Fleurdemars

Pour répondre à ta question :
La protéinurie est la présence de protéines dans les urines.
L'albumine est la protéine qui est majoritairement la plus présente dans la protéinurie.
En gros, on va dire que c'est la même chose.

Pour la tension moyenne :
Je la prend une fois par semaine, matin et soir, car les valeurs sont différents.
Je prend ça sur six mois,/1 an, ça dépend de la fréquence des rdv chez le néphrologue, car je luis communique ces valeurs.
Je mets ça dans un tableau Excel en mettant une colonne pour la tension du matin, une pour celle du soir, et chaque ligne
est une semaine.
A la fin du tableau, j'ai créé une formule qui calcule la moyenne de chaque matin et chaque soir.
J'ai également créé une formule qui fait la moyenne générale (matin et soir), et je sors aussi le mini/maxi de la période de mesure.

Le but du traitement de la tension, c'est d'arriver ( au mieux), à une tension moyenne de 125/75.

Pour ce qui est des traitements médicaux, il est clair qu'il appartient à son médecin de prescrire le traitement adéquat à chacun, que ce forum n'est pas destiné à donner des conseils dan ce sens.

C'est sur que dans ton cas, le fait d'avoir beaucoup d'affections ORL n'est pas top si tu as la maladie de Berger, car c'est à cause des anticorps sécrétés lors d'affections surtout de la sphère ORL, que les reins s'abîment.
Il faudrait limiter au maximum ces affections, ça rendrait le traitement de la maladie plus efficace (si maladie il y a , car sans biopsie, ce ne sont que des suppositions).
Pour terminer, il faut stabiliser au mieux la maladie : tension, protéinurie, pour préserver au mieux ses fonctions rénales, car pour le moment, il n'y aucun traitement curatif.

Rebonsoir Piero73.
Merci de tes explications super-précises en particulier pour la tension. Bravo pour l'organisation et les diverses moyennes ! Moi si j'étais plus douée en informatique tableaux etc, j'aurais moins de travail en quelque sorte puisque je dois voir la néphrologue tous les six mois. Oui mais moi onme la prend tousles jours deux fois alors finalement... En ce moment la tension c'est genre yoyo, pas tout à fait autant qu'en novembre mais quand même ce n'est pas stable du tout. Je pense quand même que le médicament pour la tension agit puisque je n'ai plus jamais atteint les sommets de octobre-novembre 2011. C'est toujours ça de gagné... Quant à limiter les infections ORL j'aimerais bien ! Si tu connais une méthode pour les espacer (genre doseshoméopathiques par exemple pour que ce soit pratique à manipuler pour moi) je suis preneur ! Dans l'immédiat pas le choix, il faut combattre au coup par coup. Pour les infections urinaires par contre ma néphro a réussi à trouver un traitement certes lourd et contraignant mais qui a réussi à espacer les crises, et ça vraiment j'apprécie ! Quant au courage pourlequel tu me félicites gentiment, souvent je n'ai pas le choix, et il y a eu des périodes où le courage était réduit à la portion congrue ; pas forcément pour les reins, pas uniquement pour ça, en ce moment ça va mieux côté moral mais c'est vrai qu'il y a quelques années j'ai eu des périodes archi-sombres. Idem l'an dernier au moment du "diagnostic" si on peut dire pourma supposée maladie de berger : beaucoup d'angoise surtout à ce moment-là, car j'ai eu du mal à trouver des infos.

Pour faire suite à mon précédent message, je suis allé chez mon néphrologue entre temps : Pour lui, il faut viser d'avoir une tension autour de 125/75 de moyenne (j'ai 126/77), c'est OK, et concernant le taux d'albumine en g/24h, le mieux c'est d'être en dessous de 1g/24, le top, c'est en dessous de 0,5 g/24h, et j'en suis à 0,41g/24h. Je dois continuer mes examens annuels (sang+urine), mais je ne retourne pas chez mon néphrologue avant 2 ans, car pour lui, la maladie est stabilisée. Laughing Encore une fois, il faut avoir une hygiène de vie correcte. a écrit:

Information de mes examens deux après le message ci-dessus

Tension moyenne : 125/76
Taux d'albumine : 0,14g/l 0,25g/24h

Bilan taux albumine :
2009 : 1,64g/24h
2010 : 0,64g/24h
2011 : 0,41g/24h
2013 : 0,25g/24h

Tension moyenne sur ces années : 125/75

Traitement : Aprovel 150 mg

Le taux d'albumine a chuté de façon conséquente.

Ma façon de vivre : pas de tabac (surtout pas, à proscrire impérativement), très peu d'alcool, beaucoup de sport notamment en montagne, bonne alimentation équilibrée en évitant le sel, je bois beaucoup de café :-), je bouge beaucoup.

L'hiver dernier, j'ai fait beaucoup de ski de randonnée, et il y a plusieurs années que je n'avais pas été aussi en forme, preuve que ma maladie est bien stabilisée, voire en légère régression.

J'ai aussi rarement d'affection ORL, très rarement. Le fait d'habiter en montagne à l'air pur, et un peu en dehors de la pollution favorise ça. Enfant, je faisais des angines des rhumes, etc...facilement. On m'a opéré des amygdales, chose qui ne se fait plus ou rarement. J'ai lu quelque part que les amygdales généraient beaucoup d'anticorps lors d'affections ORL, ce qui n'est pas bon lorsqu'on est atteint de la maladie de Berger. Depuis mon opération, je n'ai plus eu d'angines, et je suis rarement malade côté ORL. Je pense que c'est ce qui a considérablement ralenti ma maladie, car j'ai de l'albumine et du sang dans les urines depuis 1991, et c'est seulement en 2009 que ma maladie a été découverte. Beaucoup l'ont mais ne le savent pas. Heureusement que je passe des visites médicales à mon travail, car sinon, je n'aurais pas eu un test urinaire. Merci au médecin du travail qui m'a fait bien peur en m'annonçant une maladie possible grave des reins avec 18/10 de tension, et soi disant 3g/l d'albumine (machine à lecture automatique).

Bon courage à tous

Pierre

Bonjour. D'abord, bravo de votre belle évolution Piero73 ! Continuez ainsi !
Puisque vous avez l'air d'en connaîtr un sacré rayon, je vais encore abuser de votre gentillesse... Moi depuis l'an dernier j'ai de temps en temps du sucre dans les urines, alors que je ne suis pas diabétique du tout (contrôle régulier dans la glycémie, tout est bon côté sang à ce niveau-là). D'où pourrait bien venir cette glycosurie, est-ce le signe d'un moins bon fonctionnement des reins puisque je n'en avais jamais eu avant septembre 2012 ? Lors du bilan d'avril, ma clairance était passée brutalement de 60 à 46 ; là je vais commencer bientôt le bilan seemestriel puisque je revoir ma néphro le 21, elle me suit tous les 6 mois. Cet hiver j'ai eu un paquet d'affections ORL diverses, Marseille est une ville polluée et mon médecin généraliste accuse volontiers la pollution même si j'ai toujours eu la sphère ORL fragile. Au niveau tention je ne sais pas fairela moyenne aussi bien que vous mais c'est mieux dans l'ensemble, le Coozar 50 me réussit bien pour ça. Pour le moment je suis toujours traitée donc par Coozar 50 pour la tension matin et soir et 3 antibiotiques préventifs en alternance trois jours par semaine par cycle de 3 semaines. Il y a désaccord entre mon médecin et ma néphro sur la définition de la "vraie" infection urinaire, en tout cas je n'en ai eue qu'une en 6 mois, une vraie en quelque sorte mais toujours les mêmes germes qui traînent depuis des mois et des mois. L'hématurie, c'est variable mais plutôt mieux dans l'ensemble, on va voir si ça se confirme pour le bilan d'octobre. Que vous a-t-on expliqué sur les critères de "vraie" infection urinaire nécessitant traitement ? Merci encore, etje suis ravie de vous avoir "vu" réapparaître sur le forum.
Cordialement, courage à tous.

Bonjour Fleurdemars,

Désolé pour mon silence, mais ma vie est devenue compliquée en ce moment.
Je ne suis pas un spécialiste, hélas, je me suis juste documenté pour mon cas qui est finalement pas grave au regard de ce que j'ai pu voir ici ou la. Je ne me plaint donc pas de ma situation. Je ne peut malheureusement pas vous éclairer sur votre cas, encore une fois, je ne suis pas spécialiste. Le pb, est que les spécialistes nous éclairent peu sur notre maladie, je me demande même s'ils ont assez de recul sur ça ...pour ma part, mon néphrologue est rassurant, mais ça depuis le début, mais je me suis posé la question si ça n'était pas plus bienveillant qu'autre chose . IL m'a dit que les examens pouvaient avoir des haut et des bas, que pour moi, c'était en régression, mais que je ne sois pas surpris si un jour, ça repartait dans l'autre sens .alors, je me pose plus de questions, je vis, je profite.....j'ai complètement bouleversé ma vie, je me suis séparé de ma femme, je vis avec une autre qui me correspond parfaitement dans tout, y compris mes activités sportives de montagne . je vais aussi beaucoup voyager, en mode baroudeur, ça me correspond plus que des voyages organisés dans des hotels de luxe, bref, je vis, comme j'en ai envie depuis longtemps, mais je ne veux pas attendre, c'est maintenant, car je ne sais pas ce que je serais demain. Courage Fleuredemars, accroche toi, ton cas est plus sérieux que le mien, je sais que c'est facile de dire ça, mais il faut te battre.....en tout cas, n'hésite pas à me contacter si tu veux parler de ta maladie, si tu as des angoisses, ça ne dérange pas du tout, au contraire..on trouve difficilement des personnes qui sont comme nous, et à en parler.

Pierre

Bonjour Piero73, bonjour à tous.
Merci de ta gentille réponse. T'as raison, difficile de trouver des gens comme nous et d'en parler pour se réconforter mutuellement ou se donner des astuces ! Moi j'aimerais bien trouver une asso danzs ce domaine, si possible au moins dans ma région, mais à cause de ma cécité sans doute je n'ai pas réussi à trouver. Heureusementj'ai trouvé un site d'asso qui donne beaucoup d'infos générales en santé rénale, c'est là que j'ai le plus appris mais comme la plupart des associations de ce domaine, c'est plus spécifiquement en direction des dialysés et transplantés.
Mon bilan semestriel urinaire et sanguin est fait, d'après ce qu'on m'a lu et le premier commentaire de mon médecin ce n'est pas trop mauvais. La clairance est remontée de 46 à 53, c'est déjà bien. Je vois la néphrologue après-demain. Ce qui est embêtant c'est qu'elle ne donne pas souvent des explications ou commentaires précis. Je verrai bien si elle garde le même traitement ou s'il faudra changer. Depuis quelques jours j'ai une énième angine, pas bon pour les reins...
Accepterais-tu que je t'écrive de tempsen temps en MP ? Merci, et sens-toi libre si tu préfères refuser. Je te souhaite le meilleure pour ta nouvelle vie de couple dont tu parles, et courage pour ta maladie, continue à bien te battre et à remporter de belles victoires comme tu le fais, bravo !
Bien cordialement, courage à tous.
Fleurdemars.

Pas de soucis Fleurdemars, tu peux m'écrire en.mp. je te donnerais mon mail, c plus pratique..bonne journée.

Bonjour. Suite à ma consultation avec la néphro ce jour, je n'en sais guère plus sur ma maladie ni même sur mon bilan, mais je suppose qu'il lui paraît satisfaisant puisqu'elle garde à peu près le même traitement mais avec une posologie réduite. Je ne suis pourtant pas très convaincue car certaines de ses questions m'ont paru vraiment étonnantes, je croyais justement qu'elle aurait la réponse en tant que spécialiste... Enfin c'est toujours mieux de prendre moins de médicaments, surtout que j'en ai déjà pas mal par ailleurs. On se revoit dans six mois comme d'habitude, j'espère que d'ici là elle aura retrouvé son calme et sa compétence habituels.
Courage à tous et bien cordialement,
Fleurdemars.

Nouveau bilan après deux années sans voir mon néphrologue :

Rappel :

Bilan taux albumine :
2009 : 1,64g/24h
2010 : 0,64g/24h
2011 : 0,41g/24h
2013 : 0,25g/24h

2015 : 0,21 g/24h

Tension moyenne sur ces années : 125/75

Ca continue de baisser, je suis toujours sous Aprovel 150 depuis 2008, et j'avoue que je n'ai pas fait attention à mon alimentation et ma santé ces deux années, ma vie ayant été un peu malmenée. Je suis donc surpris et content que ça baisse, ça m'encourage pour la suite.
Mon néphrologue est très optimiste, et souhaite quand même garder un lien avec moi par une visite chez lui tous les deux ans.

Bonjour et meilleurs voeux Piero73 et tous. Lors de ma dernière consultation néphrologue en mai 2015, la spécialiste a décidé d'alléger l'antibiothérapie préventive, j'ai droit à une semaine par mois de "fenêtre thérapeutique", c'est bon signe ! Depuis 2014 mes bilans urinaires et sanguins se sont nettement améliorés, sans explication logique. Moins d'infections urinaires, mais toujours plein de problèmes ORL. Courage et cordialement à tous, Fleurdemars.

Bonjour Fleurdemars et meilleurs vœux à tous également

C'est encourageant ces bilans, c'est cool. Même si les choses s'améliorent doucement, ça va dans le bons sens.
Courage pour la suite

Pierre